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乙肝患者咨询

最后更新:[回复] 2个月前 [医生]缪晓辉
咨询用户 :xiaozhao001
咨询状态:回复7次 / 咨询7次 / 浏览 
咨询时间:2010-02-28 19:12:53
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  • 家庭史

    肝炎患者: 乙肝 母系(母亲)
    其他感染原因:输血或血液制品

咨询内容

尊敬的缪教授:
  您好!首先祝您元宵节快乐!浏览您的网上诊室已经有一段时间了,对您的医术和医德很是钦佩。想向您咨询一下我的病情。我今年27岁,男,山东淄博人士,妈妈是乙肝,家族无乙肝史,身高186cm,体重68公斤。2006年偶然查出自己患有乙肝。一直在当地的一家三级乙等医院做检查和治疗。因为自己得知患有乙肝后心理上较为排斥,加上家里人分管这家医院,所有病例主治医生都给我保存了,所以,对自己的病、治疗情况开始并不是很关注甚至很想逃避,检查结果也一直不在身边。最近心结打开了,加上最近的治疗结果我自己也不是很满意,所以想咨询一下,毕竟这边无论治疗水平还是医生的业务素质还是有很大差距的。下面说一下我的治疗情况,但正如上面所说,因为心态等问题,开始的治疗并不关注,所以叙述的可能有些地方有些模糊。
2007年1月初检查Alt/Ast=296/125;HBV-DNA2.17*10^7,开始抗病毒治疗。开始使用干扰素,后来因为白细胞一直很低到了2.6(一直以来我的白细胞就不多,这几年最多就是4.3左右),很快就换用了拉米夫定。抗病毒治疗开始后,从2007年1月底到现在,肝功就一直很正常啦,只有在2007年5月转氨酶反弹了一下ALT54,可能是这个原因,大夫认为耐药了又让我换用了代丁,直到现在。
HBV-DNA检查结果:
2007.01:2.17*10^7;2007.04:4.42*10^8;2007.07:1.3*10^8;2007.12:1.3*10^3;
2008.05:1.5*10^5;2008.11:2.98*10^3;2009.08:7.92*10^5;2010.02:2.75*10^6。
彩超检查开始时脾大,最近这几次检查都很正常,而且还有所缩小,今年2月的检查脾厚3.4cm。
病情和治疗叙述的很不详细,检查时间也不是很规律,而且还用到了“也许”“可能”等字眼,缪教授见笑了,都是因为自己开始不能正确对待自己的病情。我想如果有病友看到我的咨询,我想对病友们说:乙肝确实很顽固很难痊愈,但是既然已经得病了,就要以积极地心态去对待他,多了解自己的身体,多关爱自己的身体,因为自己还有责任要去承担,有价值要去实现,包括社会、家庭。像如我自己,母亲的身体不好,我就要好好的去照顾她;自己同时还对慈善比较热衷,这都是要首先照顾好自己的身体的。
  说了这么多,其实也是对自己得乙肝以及自己的心态、治疗还是很有感慨的。
  缪教授根据我所描述的这些(可能不太详细,只是大概,以后我会留心的),对我的病情的治疗情况有什么看法?为什么我的病毒水平会忽高忽低呢?最近三次检查病毒量都有所提高,所以自己有些失落,大夫在2月的检查后又建议我服用拉米了,最后定下来代丁+拉米服用3个月看看。济南传染病医院可以查病毒的变异耐药情况,我有无必要去检查一下?这次其实我也和诚恳的和大夫谈了一下我的情况,他自己也说确实所在医院的传染科并非重点科室,而且有什么新的理论、方法、药物等方面的信息也较北京、上海等城市落后很多,也是建议我去北京、上海等医院咨询一下。我就想咨询先缪教授这样的权威,看看教授有什么建议?另外,对于治疗费用,因家庭较殷实,不存在这方面的问题。
  也许是心结打开了,也许经常来这里已经把缪教授当成熟人了,写了好多,缪教授费累了。谢谢!
 

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回复: 回复“乙肝患者咨询”
2010-03-01 08:06:00 缪晓辉

是的,你描述的文字中,我想了解的关键问题不多,虽可以判断大概,但是打折扣了。
我希望你能够按照时间顺序把用药的情况给我开一个“清单”。
第一,何时使用干扰素,剂量多少,何时停止;为何停止,治疗前后的病毒DNA、两对半和肝功如何。
第二,何时开始使用拉米夫定,治疗了多少时间?期间检查结果如何?
第三,何时开始“换用”阿德福韦?
第四,最新的检查结果如何,如果没有,那就立即去查。
我先说明三点:第一,如果对拉米夫定耐药了,那么正确的做法是加用阿德福韦而不是换用阿德福韦。第二,所谓耐药位点检测,其实几乎没有意义。因为不准,因为知道了检查结果页没有知道价值,去查那干啥?第三,目前没有新疗法,欧洲指南、美国指南,加上个人的学习和经验,就完全可以正确使用药物。

咨询: 咨询
2010-03-03 07:38:29 xiaozhao001

谢谢缪教授的回复!如果能从一开始就知道这里,得到缪教授的指点,我想我的第一次抗病毒之旅会好的多,最起码会合理、有效地多,而且也肯定会随时记下检查情况。但如上次咨询所说,因为和医院方面太熟,自己又有些逃避,连病历都没有建立,经常就是化验出来结果,医生看看,然后说说,甚至有时自己还拖着不想化验。没有建立病历档案是最让我后悔的,我想医生也是有责任的。现在我只能看着化验单,大致回忆一下,真是惭愧!
  1、2007年1月3日开始使用赛若金进行抗病毒治疗,剂量应该是300万单位/每天。治疗前DNA2.17*10^7,ALT296AST125,HbsAg>250 HbsAb0.23 HBeAg 1614.655 HbeAb64.31HbcAb8.5。使用干扰素后白细胞较低,当时记得有段时间还隔一天打一针。2007年5月的化验白细胞2.6,我想可能是那时候停止使用干扰素,改用拉米夫丁。2007年4月的一次检查结果:DNA4.42*10^8,肝功正常, HbsAg>64 HbsAb0 HBeAg 229 HbeAb0HbcAb13.4,第一次检查是在济南传染病医院,第二次是本地医院,不知有无可比性。
  2、拉米夫丁可能是2007年5月开始服用,服用时间不长,据爸爸说买代丁的发票时间是2007年10月,那么可能使用拉米夫丁半年时间,期间肝功正常,DNA2007年7月的检查是1.3*10^8.
  3、2007年10月开始用代丁直到现在。期间肝功正常,DNA较不正常,2007年12月降至1.3*10^3,2008年5月又升至1.5*10^5,2008年11月2.98*10^3,2009年8月7.916*10^5.
  4、今年2月24日检查结果:肝功正常、彩超正常;DNA2.756*10^6;血常规白细胞3.16,红细胞5.9,其他正常;HbsAg153.42 HbsAb1.03 HBeAg 42.97 HbeAb0.15HbcAb179.15。
  还是不详细,很惭愧,只能想到这些,而且还不一定准,比如停用拉米夫丁,我记得大夫说是有原因的,好像是转氨酶高,而我的化验结果里只有2007年5月转氨酶高了一点点,而在上面的排序中5月才开始用拉米。唉,写到这我都不好意思再咨询了,自己实在是有点不着调,用药的时间和检查情况因没记录拿不准,更可能影响教授的判断。
  但是还是硬着头皮来咨询了,以前的过去了,以后的路还很长,我能做的是从今天开始,认真对待,也希望从现在开始能得到教授的指导和建议。
  现在我在用拉米+代丁,请问缪教授怎么看?通过以上很不着调的“清单”,缪教授的判断可能还是有折扣,但还是想听听缪教授有什么判断或者建议,对我以后治疗的建议?另外,干扰素似乎是有很多益处的,我有无必要使用?当然我白细胞一直低(好像是遗传)。
  最后想说一句:通过我的治疗我发现自己真的要理解一些乙肝知识,找明白人看病。像我,首先要尊重我的主治医生,他尽自己的力了,但在用药上比如单用阿德,比如在做换药决定时也似乎有些草率;另外,他很强调转氨酶,认为转氨酶正常就没事等问题都值得商榷。希望病友们治疗一定要去专业医院找好医生,并不想抱怨自己的大夫,但选择好的大夫真的很重要,特别是我们乙肝患者,折腾的越少越好,最大程度的合理、有效用药才是最好的,所以要找真正的明白人看,自己也要明白一些。
  
  

回复: 回复“乙肝患者咨询”
2010-03-03 12:40:20 缪晓辉

也就是说你使用干扰素4个月,病毒并没有降低,而那个时候你才24岁。这是很遗憾的,即使是现在,你也是合适使用干扰素的年龄,但这不代表合适使用干扰素。如过拉米夫定是2007年5月用的,那么到7月,你的病毒量不仅不低,反而升高了,那是不符合规律的,而且如果医生认为是因为转氨酶升高了,所以要急忙改为单用阿德福韦,那我看不见得合理。道理已经对你解释过。我想我不再纠缠于以前的治疗情况了,关键是接下来怎么办?我不认为你那个时候是对拉米夫定耐药了,因此目前的建议是拉米夫定联合阿德福韦,一定要联合。既然你的家庭比较殷实,我以为你可以把代丁改为贺维力(进口药),国产和进口药有细微差别,这还是你们那个地区医生的经验,而且这个经验绝非含有功利因素。治疗后每个月查肝功和病毒DNA,这有助于尽快知道结果。你的年龄应该到了婚育的时间,难道没有考虑?

咨询: 咨询
2010-03-07 16:18:21 xiaozhao001

 谢谢缪教授的回复!
  1、看过一些咨询,干扰素好像就算效果不佳,但对肝脏还是很有裨益的,但正如教授所说我的年龄是适合的,但自身不一定适合。如果以后有机会,我愿意再试一次,毕竟年龄大了可能就更无效了。
  2、我这几天就会去打听、购买贺维力,拉米+贺维力联合用药,一个月后化验肝功和DNA,到时再来咨询。
  3、看到最后教授问我生育问题时,我说句实话,真的很感动,个人觉得这是对病人最大的责任和尊重。我以前的大夫没想到这一点,我想很多大夫都不会考虑这么细致。坦白的说,在服用代丁期间,家人和妻子都非常想要孩子。我在网上看过,知道服用代丁期间怀孕是有风险的,当然也有健康的宝宝出生后网友们在论坛上互相鼓励。我一直都想等停药了再用,但最终拗不过妻子,还是在服药期间怀上了。当然,妻子身体素质一向很好,也有乙肝抗体,可能这比女方服用代丁的情况好一些。还有1个月小宝宝就出生了,现在来看一切还算正常,虽说心里还是担心,但已经到现在了,只有祈福啦。我们一家人都很善良,希望老天保佑吧。另外,想问一下,孩子出生后接种乙肝疫苗有什么注意事项?
  4、爸爸想让我问一下,营养上需要注意什么,比如多吃什么?近半年了隔三岔五的吃海参,别的没什么感觉,倒是没感冒。另外,我一直白细胞低有什么好办法?
  最后,很高兴,算是和缪教授建立了网上的医患关系,感觉以后的治疗也会更合理、有效,很高兴。谢谢!

回复: 回复“乙肝患者咨询”
2010-03-08 07:11:11 缪晓辉

祝贺你,因为你是父亲,所以对胎儿的影响要小一些,上帝保佑,我只能做医生的事。
如果你想用干扰素,应该是在等你们的孩子出生之后考虑。问题是你现在怎么还不开始治疗?你要保证在孩子出生时你体内没有病毒,那样不构成丢孩子的威胁。不知道你还要打听什么。
孩子出生后医院会正规地给婴儿注射疫苗,不用你们操心。你不需要什么特殊营养,或者说不要刻意补充。需要注意的是不要进食对肝脏有害的食物或药物。

咨询: 咨询
2010-03-08 07:33:50 xiaozhao001

谢谢缪教授的回复。
可能咨询的人多,教授忘了我的情况。我现在正在用拉米+代丁治疗,您建议我将代丁换成贺维力,只不过贺维力是进口药,这里的医院药库没有,要先联系进药,所以要过几天。
再次感谢!1个月后我会去检查一下,再咨询教授。

回复: 回复“乙肝患者咨询”
2010-03-09 20:19:07 缪晓辉

哦,那对不起了。一定要争取在孩子出世前你的体内没有病毒。这才是对孩子安全的保证。

咨询: 咨询
2010-03-28 09:59:27 xiaozhao001

尊敬的缪教授:
  你好!
  拉米+阿德联合用药半个月左右,因为有次公费体检的机会,我做了次比较全面的检查,情况如下:肝功ALT54,其他正常;肾功、血脂分析正常;血常规:白细胞3.13偏低;彩超:肝脏发现0.9*0.8CM血管瘤;DNA:4.07*10^5,上次检查是2月24日2.756*10^6。
  本来应该联合用药1个月后看看效果在咨询,而且和爸爸商量准备过段时间去上海拜访一下教授的。现在来咨询是因为遇到个比较尴尬的问题。因为抗病毒这三年来,效果一般,也引起了家里人重视。叔叔(当地副厅级干部)认识一些患有乙肝的厅级干部(可见乙肝不只普通人得啊),他们都是通过这边的一个医生牵线搭桥,联系上海华山医院的专家看的,所以他也把我介绍给了这个医生。这个医生看了我的治疗,觉得很不系统,连病例都没建立,而且认为抗病毒效果不佳,让我换成恩替卡韦,另外给我开了点肌苷片。说3-6个月看效果再决定去不去上海。她似乎很推崇恩替卡韦这个药(当然,确实是现在为止较好的药了),而且那几个领导也都是这么治疗。我也向叔叔说明了我在网上咨询您的事情,不过他们老一辈的人似乎对网络不是很热衷。我的尴尬就在于:我是绝对相信缪教授的,也还是希望联合用药看看效果如何;但是,如果不换药,又没法交待。真是有尴尬又无奈,当然,也许还有一种好点的可能,就是,缪教授或许认为换药也无不可,那我真是谢天谢地。因为这样也许我还可以继续咨询教授。希望缪教授能继续指导我,因为这个事是我叔叔安排的,也是对我的关心,我只能接受。我有几个问题:
  1、当然是最想知道的,能不能换成恩替卡韦?因为我不是初次用核苷类药物治疗,以前用过拉米,上次教授判断可能拉米没变异。如果可以换,那么每天恩替卡韦的用量是0.5mg还是1mg?
  2、小宝宝还有不到半个月出生了,到时我可能还有病毒,我该注意什么?除了不能喂食、亲吻什么的,还有一些可能不在意但比较危险的行为吗?
  3、以前忘问了,我妈现在是小三阳,一直都很稳定。向我这种大三阳,病毒复制较快、传染性强的话,一起吃饭什么的会不会对妈妈有影响呢?
谢谢!祝身体健康,工作顺利!

回复: 回复“乙肝患者咨询”
2010-03-28 21:09:25 缪晓辉

本来就中午就能读到我的回复的,我也很郁闷,手提电脑设置太敏感,经常出现莫名其妙的翻页,我已经为你写好的十行字瞬间丢失。
感谢你和我说了很多实话,但最让我伤心和气愤的是关于你叔叔对网络的看法。我为他悲哀,悲哀之一是一个领导干部,竟然信口雌黄,自己不知,却也敢大胆妄为地评价一个老知识分子的善举,真是岂有此理,悲哀之二是,向你叔叔这样的干部在我们中华的各高中级领导阶层又何止千万,这样的领导领导者我等聪明敬业和知识的人士,我们国家还不悲哀?
你可不要生气哦,其实我不生气。你更不要让你那副厅级的叔叔知道并生气。
1.我一定反对你换为恩替卡韦,这是业界最忌讳的做法。因为已经判断你是耐拉米夫定了(但也有可能有变异),所以我才建议你加用阿德福韦的,如果换用恩替卡韦,那是很快就要发生对恩替卡韦的耐药,任何一种中国可以成为专家的肝病医生都明白这个道理的。何况你在加药后半个月病毒量就如此下降,哪有连事实都不顾的道理?我对于那些滥用阿德福韦的患者,会毫不犹豫地嘱咐他们立即换为阿德福韦,而是用拉米夫定者,我一般不会轻易叫他们换。这就是一个简单的个体化用药的做法。你本应该好好地花些时间看看我的诊室里的其他病例,你就会发现,我对恩替卡韦的推崇远远超过其他药,但是我一定会因人而异地用药。
2.立即去医院复查病毒DNA,如果现在已经降到接近10的3次方,那么就维持现有治疗,如果还停留在10的4次方,那么你就立即将拉米夫定改为恩替卡韦,请记住我的建议是“改为”,不是“换为”,也就是说阿德福韦是要保留的。目的只有一个,确保你的孩子出生时你的体内病毒已经不可测,那样你就可以放心地做爸爸。
3.你的病毒传染给你妈妈?那可是很笑话的呢!因为你的病毒就是来自于你母亲,那么你现在体内的病毒怎么会再传给她呢?不是你想象的那么简单的循环呢!
你没有认真读我的咨询提醒,我提醒你们不要告诉我就诊医院的名字,你还是提了。不过我知道你看过的那个医生,因为这个医生在这个医院有唯一性。但是我不得不发表我的观点,如果我得罪人了,也是因为你和为了你,这是很遗憾的。你,27岁了,自己生病还得如此依赖别人。

咨询: 咨询
2010-03-30 07:25:08 xiaozhao001


缪教授:
您好!
您说的是,我确实有些依赖性,可能从小没离开父母,有事也总有人帮忙有关吧。
叔叔的事可能是我的关系,因为我没和他的很详细,也没带他进来看看这个诊室,其实他是个很开明很能接受新鲜事物的人。我没生气,因为教授是就事论事;相信教授也没真的生气。
我决定还是按教授的方案。想问一下,恩替卡韦因为上述缘故吃4天,再重新拉米+阿德可以吗?(因有事,这几天未能再化验病毒DNA)
谢谢!

回复: 回复“乙肝患者咨询”
2010-03-30 14:38:08 缪晓辉

我在第二点已经阐述得很清楚。既然你已经改用恩替卡韦,我看你就不必再换回去了。虽然不能说短短4天就会发生对恩替卡韦的耐药,但是不停地换药,而且毫无道理的换药,一定是忌讳的。不过我的意思是:在继续使用恩替卡韦的同时不可以停止使用阿德福韦,也就是我一再强调的不可以单用恩替卡韦,否则你将来会遇到麻烦的。这个方案在目前来说就是一步到位了。今后即使运气不好,还有替诺福韦很快上市。

咨询: 咨询
2010-05-19 19:11:46 xiaozhao001

尊敬的缪教授:
您好!
  1、首先告诉您,我的一个好休息,我的宝宝今年4月17日出生了,是闺女,8.8斤,一切正常,很可爱。由于我是服用代丁期间怀孕,一直心里很担心,现在算是一块石头落地了。
  2、从3月30日开始恩替卡韦+贺维力联合用药,上次检查DNA4.07*10^5,5月11日做了肝功和DNA,肝功正常,DNA:1.3*10^5。可以说效果算是很一般吧?本来以为可以到不可测呢,看来病毒还挺顽固,所以也不敢亲近孩子。4月下旬曾经感冒,前四天扛着没吃药,本想用缪教授的方法狂吃水果和喝水,结果因为忙小孩的事后来又开了四天会议,水和水果量可能没达到要求,感冒又厉害了,吃了5-6天药,期间感觉身体状态很不好,而且那几天每天都破鼻子。现在已经没事了,我想,和这个有关吗?还是和上次的无故换药有一定关系?延伸下去,其实一直以来都会想当然的认为很多事都会影响治疗,所以也想问一下是不是只要不过度疲劳和不喝酒,其实生活中很多事并不影响治疗?比如每天坐在办公室电脑旁,有时候因为太忙会有轻度疲劳,再比如夫妻间的房事,平常打篮球等运动,这些的影响不大吧?
  3、我想虽然DNA检测不是那么理想但总归没上升,另外似乎现在下结论也为时过早,那么,想问下教授,下一步是不是继续联合用药看看效果?

回复: 回复“乙肝患者咨询”
2010-05-20 08:08:08 缪晓辉

热烈祝贺!8.8斤!太重了点了吧?看来你那宝贝女儿将来要为你发财了。对于恩替卡韦的疗效现在定论还太早太早,不才2个月吗?耐心点,你这样的在3个月左右时间不降并因此而烦躁的病友我见得太多了。
你要是想喝酒的话,那就不要治疗乙肝。对你来说,酒一定比药的味道好是吗?肝脏对于身体的运动不是那么脆弱,包括家庭的活塞运动,那能消耗多少能量呢?但是,酒那玩意就很可怕了
继续用药,戒酒!

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