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一名中年肝硬化患者期待帮助

最后更新:[回复] 3个月前 [医生]缪晓辉
咨询用户 :dreamandtomorrow
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咨询时间:2009-06-09 11:46:54
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  • 家庭史

    肝炎患者: 乙肝 母系(母亲)
    肝癌患者: 父系(哥哥)

咨询内容

尊敬的缪老师:
您好!我是一名确诊不久的中年肝硬化患者,正在逐渐正视这一事实并积极寻求最科学治疗。前段时间发现了您的这个义务门诊,没有贸然打扰,在认真拜读了您的主页上的大量资料包括您对病人的诊断、您写的文章、论坛甚至招生信息后(很遗憾您关于地震的文字没有看到、影集也打不开),我知道我找到了一名最可信赖的良医。在介绍我的病情之前,虽然知道会多占用您阅读的时间,但我还是难以控制想表达对您的认可和敬佩――一名全国知名大家,能这样长期坚持网上免费义诊而且是很认真的诊断(类似这样尽心耐心用心的诊治、回答在给我面对面看过病的医生中除了朋友或实习生之外,从没遇到过),我知道您的付出一定是常人所不能想象,您优秀的人格力量也一定不是用医生的职业道德就可以映射,这种善行让人深深感受到了您内心的人文情怀。另外,除了极高的专业素养外,在整个网站中给我很深感受的是您的博爱、大度、幽默、对社会对生活的敏锐、文学修养甚至内心的时尚和创新精神。我没想到这么多美好的东西在现实中真的能集中到一个人身上,您是怎么做到的呢?
我的情况叙述如下:
1、男性,34岁,四川人,出身农村,小时家里困难从没查过肝炎,1996年(22岁)第一次查两对半即为“大三阳:表面抗原+ E抗原+ 核心抗体+”(后来分析极有可能是母婴传染且已有家族病史:母亲年轻时得过肝炎,至今是“小三阳”;唯一的哥哥前几年在34岁时患肝癌去世),同时肝功正常,B超正常,而当时由于经济、工作等原因以及医生的意见就没有作任何治疗,仅服用过一两种护肝的中成药(药品名记不得了,服用期很短不超过1个月)。1996年至2003年未作任何检查和治疗。
2、2003年11月在四川大学华西医院检查结果为:两对半“小二阳:表面抗原+ 核心抗体+”;DNA荧光定量“﹤1.00E+03”;肝功“总胆红素、直接胆红素、间接胆红素、总蛋白、白蛋白、球蛋白、白球比例等指标均在正常范围内,但ALT略高为81(参考范围0-40)、AST略高为66(参考范围0-40)”;B超为“肝表面欠光滑、血管纹理稍迂曲,实质回声均匀增强、颗粒稍粗,结论为肝实质损害(中度)”。华西医院肝炎科医生开了甘利欣、复方丹参片服用(陆续服用了3个多月)。从2003年11月至2008年底,我最多每隔半年就会到医院检查肝功和B超(当时没人告诉我要定期检查DNA等其他项目),期间多次B超结论均大致为:“肝实质回声增强,不均匀,肝静脉行走正常,门静脉不扩张”;多次肝功结果多为:“除ALT、AST、GGT经常略高(均未超出过参考值1倍)外,其他指标均正常”。期间根据检查结果华西医院的医生先后还开过一些保肝的药如易善复、肝苏颗粒、草仙乙肝胶囊、联苯双脂滴丸等服用(但从未要我做过其他检查,也未进行抗病毒治疗),上述药物现在看来应该没有对疾病治疗起到明显有效的作用。
3、因明显感觉易疲劳乏力、晚上多梦等症状(此前自己的疾病没有太多明显症状,最多感觉精力体力不充沛),加之此前较长一段时间工作劳累,于是2008年12月自己到离家较近的另一家三甲医院做检查,DNA荧光定量结果为:“5.80E+005”,肝功结果为:“除GGT略高61(参考范围8-58)外,其余转氨酶、蛋白、胆红素等指标均在正常范围内”。持上述检验结果去找了华西医院的一位四川地区的知名老专家诊治(从2006年底至今我都是找他看病),又开了草仙乙肝胶囊、联苯双脂滴丸服用了2个月,未进行抗病毒治疗。
4、2009年2月初因不明原因突然剧烈腹痛到华西医院急诊科就诊(这种情况的腹痛从2008年开始一共发生过3次,至今不知原因,就诊医生说是肠痉挛,后均自行缓解),急诊B超检查提示:“肝脏形态未见异常,实质回声增粗欠均匀,未见占位,门静脉主干内径约1.5CM;脾脏肋间厚约4.5CM,实质回声均匀,未见占位。结论为肝硬化,门静脉增粗;脾脏长大。”(上次B超是2008年11月底单位在另一家医院做体检时做的,当时结果为“肝脏包膜光滑,实质回声增粗,未见占位,肝内管道系统走行正常,门静脉不扩张”,没想到2个多月病情就有了实质性变化);肝功结果为:“除GGT略高58(参考范围6-46)外,其余转氨酶、蛋白、胆红素等指标均在正常范围内”。4月初到华西医院再次复查,感染科B超提示“腹内胀气。肝脏形态未见明显异常,肝脏包膜不光滑,实质回声粗糙,不均匀,未见确切占位。门静脉主干内径1.4CM。脾脏肋间厚4.4CM,实质回声均匀,未见占位。结论为:肝硬化,门静脉增粗。脾脏稍长大”;DNA荧光定量结果为:“2.26E+05”;肝功结果为:“除GGT略高63(参考范围6-46)外,其余转氨酶、蛋白、胆红素等指标均在正常范围内”;甲胎蛋白结果在正常范围内。持上述检验结果找华西专家诊断,他建议我做肝穿、如果条件符合可以进入一个抗纤维化新药的三期实验组。
5、4月行肝穿检查,结果为“镜检符合结节性肝硬化。免疫组化:HBsAg+ HBcAg-”;另外肝穿前血凝检查结果为:“凝血酶原时间比参考值略长为13.4秒(参考值9.6-12.8秒)”。持上述检验结果找华西专家诊治,他开出处方为服用拉米夫定和复方鳖甲软肝片1月后再行复查(这是首次进行抗病毒治疗)。当时我两次提出:“听说拉米夫定容易耐药,同时我准备要小孩,因此是否可以选择用好些的抗病毒药品如恩替卡韦或替比夫定?”均被他拒绝认为抗病毒不必一开始就用很好的药。遵其处方,我从4月18日开始服用拉米夫定和复方鳖甲软肝片。服用一个月后,5月中旬在华西医院复查DNA荧光定量结果为:“1.96E+03”;肝功结果为:“除GGT略高60(参考范围6-46)外,其余转氨酶、蛋白、胆红素等指标均在正常范围内”。持上述检验结果找华西专家复诊,他认为抗病毒药物应答较好,应继续用药将病毒降到参考值1.00E+03以下,因此开出处方继续服用拉米夫定和复方鳖甲软肝片2月后再行复查B超、DNA、两对半、肝功等。
6、根据您在诊室对别的病友提到的建议,于5月下旬到华西医院第一次做胃镜检查,结果为“食管静脉显露;慢性浅表性胃窦炎伴痘疹”。

以上是我的病史及治疗情况,就我的具体而言目前面临诸多困难,因此的确需要您不可替代的帮助和指点,虽然没见过您,但您已经是让我最有信赖感和安全感的医生:
1、我的预后情况怎样?有无可能将肝硬化完全控制到静止状态甚至逆转?随时间推移一定会向失代偿方向转化吗?我想知道一般情况下我还有多少时间?上述问题有的医生说的挺悲观(认为5年之内发生腹水的可能性在30%-40%,活的时间也不会有多长),有的医生说的乐观一些让我无所适从。我还是最相信您的看法。这对我来说是个最重要的问题,因为这关系到如何科学规划我剩下的人生或者说如何更正确的争取未来,关系到如何处理我所必须承担的各种责任:父母的唯一子女、为我付出多的妻子、值得努力的事业、家里的主要经济来源,计划要一个小孩,等等。总之,还有很多事要做。
2、考虑到上述我的情况(要强调我近期准备要小孩,如果您认为可以要的话),华西医生的治疗方案(就是我现在正在进行的治疗方案)是否有必要调整?如有,结合我已服药近2个月的情况,该如何调整?
3、最近腹胀感明显,该如何处理?能吃“丽珠肠乐”这样的药来缓解吗?
4、为了控制体重而控制饮食是否是我现在所必须的?我目前偏胖。
5、对我而言做哪种体育锻炼比较好?
6、必须戒烟吗?我有些烟瘾,但不大。
7、GGT略偏高有大碍吗?需要针对性用药吗?
8、成都地区您有熟悉的医生可以介绍给我吗?华西医院是四川最有名气的三甲医院,我去看病的医生也是华西在肝病方面最有名的医生,但找该老师看病非常麻烦,因为人多号少,每次看病为了一个号要动很多脑筋很累,更让我苦恼的是,可能是由于病人太多吧,历次该老师给我的看病时间一般是在5分钟以内、从没有超过8分钟(包括第一次进行抗病毒治疗时),更谈不上充分交流了。虽然明白医院自然有医院的难处,但作为病人的确常常觉得彷徨无助(这一对比,更增加对您的敬意,太难能可贵了)。
9、如以后有机会去上海,我这种情况够条件看您的特需门诊吗?在网上诊室,我能一直作您的患者吗?
以上为求诊内容,给您添麻烦了,再次表示衷心的敬意和谢意。祝您一切顺利,日夜无忧。
 

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回复: 回复“一名中年肝硬化患者期待帮助”
2009-06-10 19:58:24 缪晓辉

学文科的吧?农民出身的人就是优秀,我也是农民呢!不过你的美言几乎让我把房顶撞破。
你的情况的确有些晚了点,但是一切还来得及。其实你的病情并不复杂,就是慢性乙肝,本应早些抗病毒治疗,由于认识不足,也由于曾经自身清除过病毒,以致发展为早期肝硬化,不能认为是医生的错和自身的错,也不要怪医生给你的时间太少,因为你得看看你后面排队的病人还有多少,这就是中国看病太容易的缘故,绝对不是看病难,那种说法是误导和误解,也因为如此,我坚决拒绝看普通门诊、教授门诊和专家门诊,只看300元一个号的特需门诊,我给病人30分钟,让他们了解一切他们想了解的和能够了解的。
1.别给自己圈好一个预后,让自己在一边算着自己今后的日子,因为没有人有此等本事告诉你的确实预后,不过是照文章报给你一个百分率而已,那样岂不是坑害病人?你自己也不必知道预后,就算预后是正确的,难道你就按照时间表过日子不成?很荒谬嘛!
2.给你家夫人检测一下两对半,如果她体内的表面抗体是阳性的,那么你们的运气是很好的,那个抗体可以保护未来的孩子的。
3.请继续使用拉米夫定(我必须纠正一个极端错误的观点,抗乙肝治疗绝对不是可以慢慢治疗,先用简单的药物这一说法,除非经济实力实在够不着,否则绝对不可如此),因为这个药是B级的,而且在很多病人(女)使用后生出了健康的宝宝。对男性来说,由于药物只影响一代精子,因此安全性的问题要比女性少担忧很多。明白这个道理吗?
4.等病毒DNA降到不可测水平,或者你的妻子的表面抗体是阴性的,立即做家庭计划。生孩子不同于购物,还得酝酿呢!有时欲速则不达。
5.其他所有药物统统不要吃,不要再问我这个药那个药是否可以吃,我用了“统统”二字,你再问就没有意思了。
6.你谈不上锻炼,你需要的是运动,运动和锻炼有不同的含义,内容当然不同,强度更是有别。请你把握好,因为你慢性肝病,不合适高强度,否则肝脏负担太重,但是你又有脂肪肝,所以要消耗脂肪。另外,你还得适度节食。这个度我很难量化。
7.关于戒烟的问题你根本不用问的。烟,对身体的任何器官皆不利。
8.华西的唐红主任,雷副主任等都是优秀的。有时看病不与皱纹和白发呈正比。

咨询: 收获菲浅,继续请求解惑。
2009-06-11 20:53:08 dreamandtomorrow

尊敬的缪老师:
您好!收到您的回复,很高兴,我打印了出来认真读了好多遍。谢谢您!有机会同您这样的智者交流,收获不仅是在疾病治疗方面,还在于思想的学习,一良师胜万卷书,多么羡慕您的学生,他们那么幸运,您说的很准我是学文科的(您写的文章可一点不比学文的差,您关于地震的文字,能挂些到网上吗?),可我没什么当初没能学医呢?看到您每天花三个小时回复我们的问题,加上门诊、医院管理事务、学术活动、教学、家庭责任,我想您几乎没留下属于自己的时间,虽然这辛劳中一定有普通人体会不到的成就感和快乐,但您还是该给自己留些锻炼身体的时间,越忙碌的人越该坚持的,晚几天回复我们的问题我想病友们都能理解的。
还有一些想法和情况汇报,请指点:
1、关于预后,我完全同意您的专业意见,不管有无疾病,人生最难的事大概就是预测未来了,而人生很多奋斗也恰恰因于未来的不可预测。可我还是要愚笨的请教您,是因为一特殊情况:我答应过家人准备要个孩子(我自己也很喜欢小孩),可是如果我的人生只能以几年来计算,不要小孩也许是一种更为负责的决定,所以我还是有些彷徨。我需要您的建议,甚至不作为医生而作为一名兄长。
2、夫人的情况是这样:06年之前情况正常并打过乙肝疫苗,07年下半年单位体检两对半结果为“表面抗体+ 其他四项均为-”,但至08年下半年再次体检时变为“表面抗原- 表面抗体+ e抗原- e抗体+ 核心抗体+”,08年12月到一家三甲医院加查病毒DNA结果为“浓度<1.00e+003 结论阴性(阳性标准>1.00e+003);CT值∞ 结论阴性(阳性标准<30.00)”。09年4月到华西医院复查两对半定量,结果为“表面抗原半定量0.960 结论阴性(阴性判断值0-1.0);表面抗体定量 >1000.000 结论阳性(阴性判断值0-10.0);e抗原半定量0.116 结论阴性(阴性判断值0-1.0);e抗体半定量0.015 结论阳性(阴性判断值>1.01);核心抗体半定量0.012 结论阳性(阴性判断值>1.0)”。
您在上次的回复中第4点说到“等病毒DNA降到不可测水平,或者你的妻子的表面抗体是阴性的,立即做家庭计划”跟第2点说的“如果表面抗体是阳性那么就运气很好”有一些矛盾。说明详细情况后,我想跟您确认一下,如果我们最终决定不放弃要小孩,那么我们目前的情况小孩出生后感染的风险大吗?选择可以顺产和产后母乳喂养吗?孕妇和新生儿需要打“乙肝免疫球蛋白”吗?
3、依您指示,我现在除了药物只服用拉米夫定外,还有无其他可采用的有效帮助治疗的手段,比如生活上、饮食上或其他,我太想可以逆转我的病情了,虽然我知道这很难。还是不甘心。
4、您说的华西雷副主任是雷学忠先生吧?对于医生选择的建议,您给我的不同于周围人的一般看法,但我认为您的说法才是真知灼见。我应该换一名主治医生了,注重名气和年纪或者说“名老专家”的称号也许并不是正确的标准。有机会到上海我肯定会申请看您的特需门诊的,您不会拒绝吧?
对我而言,错过了最佳治疗时机导致病情延误,真的很遗憾,本以为可以对社会、对家人多创造一些价值,梦未了情未尽,难免怅然。但我不怪医生(况且现在责怪也没有意义,重要的是在您的指导下做好未来的应对),他们多多少少都帮助过我,做中国的医生和病人也都不容易,不能只要求医生体谅病人,换位感受和思考是双方都需要的,而我国医疗的资源、整体能力、保障体系、管理体制可能都还有很多困境,这些不是光靠医生的努力和敬业就可以改变(由此联系到网站中有病友建议您不做行政职务专心做专家,我以为是不妥的,对医疗事业而言,好的管理者和好的医生一样重要,以您的学识、能力、智商、情商,不做管理者也是很大的浪费,对吧缪院。)
以上内容,又给您添麻烦了(我不是很急,您可以先回答其他急的朋友),知道有些话多,但总是控制不住想跟您多交流的冲动,因为您这位“著名农民子弟”身上有很多我这个“不知名农民”想学习的东西,这种收获于我而言收益不仅是在治疗上。谢谢您。祝您一切顺心顺利。

回复: 回复“一名中年肝硬化患者期待帮助”
2009-06-12 21:41:46 缪晓辉

首先纠正一个我的严重错误,上次回复的第4点应该是表面抗体“阳性”,不是“阴”性。很抱歉。
1.关于要孩子的建议我已经给你了,就是我今天特意纠正的第四点。
2.很好啊,你可以在转氨酶正常的情况下做家庭计划。她体内的抗体可以保护你们未来的孩子,但是孩子出生后就另当别论了。她是她,你是你,未来的母亲无需剖宫,完全可以而且一定要争取喂乳,因为她乳汁中有表面抗体,孩子吃进去当然好啊。
3.你应该再复查一下病毒DNA,如果再次往下降了,那就继续,如果升了,再商议。鉴于于要孩子心切,我已经说过,只要转氨酶正常,就要孩子,拉米夫定对母亲况且有安全的报告,何况对男性呢?
4.看医生的确不要顽固地固定,可以换换“口味”吧,包括看我也是如此。
如果有机会我不反对你看我的门诊。一切都还不晚。你对我奖得过高了,有点消化不良,真的。我不过是喜欢医生这个职业而已。

咨询: 这次话不多。
2009-06-14 19:01:41 dreamandtomorrow

尊敬的缪老师:
您好。感谢您的再次指点。
很抱歉。有些话可能让您起“鸡皮疙瘩”了(幸好是夏天),我以后会尽量克制的,虽然那些称赞请相信是源自内心的敬佩和喜爱。
以下几点汇报:
1、关于要小孩,对您的意思是这样理解的:由于现在我转氨酶基本正常(只有GGT略高于正常值10多个点),且妻子表面抗体呈阳性,所以现在可以积极的做生娃计划,但等娃娃出生后的防护则要另行处理(如是,到时再具体请教您)。对吧缪老师?
2、好像您在网站中说过一些其他抗病毒药物的最佳服用时间是晚上睡前,拉米夫定也一样吗?
3、和您的意见一致,现实中看医生我会根据需要来进行更换;和您的意见不一致,如果您不拒绝,我会一直请您帮我看病,所有治疗方案我都想征求并尊重您的建议,好不容易认识个这么对“口味”的医生,是幸运要珍惜(很高兴看到了您的新文章,关于H1N1的,很有道理和新意。不过肝病病友们还是要多注意因为不能多吃药,对不缪老师?)。
4、两个关于网站的粗浅建议,如不合适请别介意:(1)有些病友输的检查结果特别复杂,主要是怕遗漏了什么(我也是这样的心态),但也许并不是检查单上的所有内容对你做诊断都有价值,建议是不是可以叫网站做一整套检查结果输入模板,病友需要向您提交某种检查结果时可在网页页面上直接选择该种检查的模板,病友只用填空录入关键值即可。这样主要可以减少您阅读没有意义的数值和文字的时间,同时还可以提高页面的整洁、减少对您宝贵时间、精力和眼睛的浪费,另外病友的录入时间也会节省,以上需求现在的网页设计技术完全可以解决;(2)所有病友的咨询您可安排您的学生或助手初步梳理,对有些初次求诊提交信息不全的或条理不清晰的可由他们先行处理,待信息齐备内容清晰后您再正式回复,这虽然也许会延误回复的时间,但会合理节约您的时间,同时让您的学生也有了更多宝贵的学习机会。
再此谢谢您。祝您和家人在上海炎热的夏季里每天都有一份清爽的好心情。

回复: 回复“一名中年肝硬化患者期待帮助”
2009-06-15 16:35:05 缪晓辉

1.也对也不对,主要是因为你妻子体内有抗体,因此不惧怕你现在的病毒,但是将来还是要防范的。也就是一旦妻子怀孕了你就得清理门户(抗病毒)。
2.没有多大区别。
3.很多道理都是经验铸成。
4.很好的建议,其实我这个诊室有很多需要改进,但是需要时间、需要网络公司支持、需要经费,所以不能很快使其尽善尽美。但是很多病人没有学会知己知彼,甚至不知道我是谁就提问,于是我写了很多提示均无效。不过对你的建议我会认真考虑的。至于学生,第一,他们有他们的事,不可能让他们每天为我做事,第二,那样会耗费我更多时间,因为不如我直接。我每天早上在汽车上就可以回答5-7个提问。
请你和你的家人经常有还心情,这样对自己和未来的孩子都有好处。

咨询: 最新检查结果呈报,请指示。
2009-06-21 22:27:57 dreamandtomorrow

尊敬的缪老师:
夏安。很感谢您的悉心帮助。
为节约您的时间,先归纳复述下我以前汇报过的情况:乙肝12年以上,09年4月经肝穿确诊为肝硬化,同月开始首次抗病毒治疗,方案为服用拉米夫定。
抗病毒治疗前相关检验结果为:肝功除GGT略高为58(参考值6-46)外,其他指标均在正常范围内;两对半为“小二阳-表面抗原+ 核心抗体+”(“小二阳”已维持了好几年时间未变化);病毒DNA为“2.26E+05”。
服用拉米夫定一月后复查,肝功基本无变化:除GGT略高为60外,其他指标均在正常范围内;病毒DNA为“1.96E+03”;未检查两对半。
遵您指示,6月19日又去华西医院做了相关检查(此时已服用拉米夫定2个月),检验结果为:
肝功基本无变化,还是除GGT略高为57外,其他指标均正常;两对半结果却发生了明显变化,由很长一段时间的“表面抗原+ 核心抗体+”变成了“表面抗原+ E抗体+ 核心抗体+”(应该是从“小二阳”变成了“小三阳”吧?);病毒DNA进一步下降为“<1.00e+03”(参考值以内)。
上述情况,敬请指点:
1、综合看来,服用拉米夫定的治疗效果如何?需要调整方案吗?
2、病毒下降我知道应该是好事,但用药后两对半从“小二阳”变成“小三阳”代表了什么,是好的变化还是不好的变化?
3、下次我该什么时候做检查?检查些什么内容?
汇报完毕,再次谢谢您。祝您及家人一切安好、顺利。

回复: 回复“一名中年肝硬化患者期待帮助”
2009-06-22 21:40:26 缪晓辉

你今天怎么把话题回到从前呢?不要重复输入内容。我每次回复都会复习以前的对话。
现在的结果非常好啊,赶紧要孩子,因为要孩子不同于购物,有时不是那么容易的。3个月后复查肝功、两对半和病毒DNA。关于你说的阳的问题,根本就没有小二的说法。你现在就是E抗原阴性,不要去关注那么多。

咨询: 致谢、致歉。
2009-06-23 10:30:50 dreamandtomorrow

尊敬的缪老师:
感谢您的指导。并对我前次的重复录入表示歉意,那样做初衷是以为以前录入的信息太多所以想通过简单复述的方式来节约您的时间,结果是自以为是弄巧成拙,我以后一定注意。
对您的指示我是这样理解的,您看对不对:
1、坚持每天服用拉米夫定,至3个月后再进行相关检查,视结果确定下一步治疗方案;
2、已到了要小孩的较好时机,可开始积极施行生育计划。
从网页记录看的出来,您是在尽量利用所用能利用的时间来帮助病友们,每天晚睡早起,真的很辛劳。也看的出来,您成为了病友们重要的依赖甚至寄托,正因如此,也更要请您注意调剂压力,不要太透支。所以有个建议,放暑假可以带孩子休几天假,欢迎来四川,还可以去看看您曾战斗过的都江堰呢,那里变化很大。
再次感谢您。祝您的一切都像夏天果实般圆满、甜美。

咨询: 小小更正。
2009-06-23 12:29:16 dreamandtomorrow

缪老师抱歉,上条咨询中的“都江堰”应为“彭州”。磁峰、新兴、丹景山,重建进展都很不错。

回复: 回复“一名中年肝硬化患者期待帮助”
2009-06-24 08:38:34 缪晓辉

对的呀!
我就是在新兴镇工作的。

咨询: 遇到了大难题,请您指点!
2010-03-07 16:56:17 dreamandtomorrow

尊敬的缪老师:
首先给您拜个晚晚年,祝您虎年策虎奔腾,工作生活顺心顺利、春光明媚。并为您给予的宝贵帮助致以最真心和深心的感激。
由于前次请教以后的治疗过程还算波澜不经,所以这大半年就没来挤占您宝贵的时间。可最近遇到一个很大的难题,很是焦急,请您帮助。首先将近段时间的诊疗情况作一简单叙述:
一、09年4月经肝穿确诊代偿期肝硬化(结节性)后,09年4月18日开始服用拉米夫定,并每隔3月复查一次,09年7月17日、10月14日复查结果类似,如下:
1、病毒DNA定量为“<1.00E+03”;2、肝功基本正常(仅GGT略高,为60);3、血像正常;4、HBVm“小三阳”;5、AFP正常;6、凝血酶时间正常;7、B超“肝脏形态未见明显异常,肝脏包膜不光滑,实质回声粗糙,不均匀,未见确切占位。门静脉主干内径1.4cm;胆囊大小正常,囊壁未见增厚,囊腔内未见异常回声,肝内外胆管未见扩张;脾脏肋间厚度约4.3cm,实质回声均匀,未见占位。诊断提示 肝硬化、脾脏稍长大”。
二、09年5月23日胃镜诊断结果“食管静脉显露;慢性浅表性胃窦炎伴痘疹”。
三、10年1月27日复查,病毒DNA定量和B超检查结果发生了明显变化,其他检查指标基本未发生变化,并做了肝硬度(Fibroscan)检查:
1、病毒DNA定量为“1.38E+03”,病毒量略有反弹;2、肝功基本正常(仅GGT略高,为48);3、血像正常;4、AFP正常;5、凝血酶时间正常;6、B超“肝脏形态稍失常,肝脏包膜不光滑,实质回声不均匀、呈结节样改变。门静脉主干内径1.4cm;胆囊大小正常,囊壁上查见点状稍强回声附着,肝内外胆管未见扩张;脾脏肋间厚度约4.2cm,实质回声均匀,未见占位。诊断提示 肝硬化伴结节样改变、胆囊壁胆固沉积、脾脏稍长大”(注:B超近几次一直是同一台机器同一位医生检查的);7、肝硬度扫描(Fibroscan)结果“15.0Kpa”。
四、由于病毒DNA定量反弹,10年2月22日又复查了病毒DNA,结果病毒量升至“5.53E+03”。
五、2月25日去做了“乙肝病毒YMDD耐药检测”,结果为:“阳性(YIDD)”。
(注:以上所有检查均是在本地同一家著名三甲医院做的。)
以上是近期检查情况,我的难题是这样的:
1、我从去年一直在做要小孩的计划(以前跟您汇报过;我夫人表面抗体是阳性),至今还未怀上,仍在努力中(全家人都非常想要一个孩子)。我服用拉米已近一年(去年4月18日开始一直服用至今),目前我的情况应该肯定是发生了耐药吧?考虑到准备要小孩的情况,治疗方案应如何调整?(参考您在诊室中的其他咨询病例,我这种情况最好应该就是加服阿德,但阿德又似乎对胎儿有较大风险。咨询了本地三甲医院传染科主任级专家,考虑到我目前的两难情况,他提出一个无奈的“创新”方案――停掉拉米、改用替比夫定,同时继续做生育计划,今后根据情况的发展再做打算。这种方案可行吗?我更想依从你的意见。)
2、如果要为了小孩去冒险,我能不能暂时不调整用药、仍只服用拉米夫定,同时每月监测病毒DNA定量情况,如病毒能维持在目前的低水平复制状态不再升高,就等到夫人怀上小孩后再调整用药?这样做的风险是否可以接受?(可我目前已经是肝硬化了,真是纠结。)
再次深深感谢您。令堂应该完全康复了吧,为老人家祝福。

回复: 回复“一名中年肝硬化患者期待帮助”
2010-03-08 07:56:49 缪晓辉

确实遗憾。不过你不要认为医生是“创新”,我去年上半年就已经给至少3个病人采取做这种换发,但是大多是失败的。换为替比夫定前我一定会征得病家的同意,一定要告诉病家替比夫定和拉米夫定之间是有交叉耐药的,但是值得一试,至少有一个病人是在换药后病毒下降到不可测,但是大概在半年后又出现了,如果是这样也好呀?那就打了一个时间差呗。
即使不换,你也是可以继续使用拉米夫定而做计划的。问题是,你播种的速度和水平有问题啊!我注意到你最后一次提问可是在2009年6月呢!如果那时播种成功,现在该收割了呢!去请教一下妇科医生,看看如何提高播种成功率。

咨询: 选择换药。
2010-03-10 08:23:54 dreamandtomorrow

谢谢您的指点。有注意到您昨晚回复最后一条咨询是在午夜,您辛苦了,也请尽量不要透支身体。
是继续服用拉米还是换用替比夫定,我该最终如何选择?我理解您的意见是两者均可,但倾向于换用替比夫定,对吧?不好意思我做任何稍微重要一点的决定都对您的意见有依赖,所以要跟您确认一下。
关于“播种”一事,您风趣的指出了问题的关键,我很汗颜,“速度和水平”的确是我需要提升的,我也会再去看专科医生,不过相对于速度而言,水平的提高的确有难度啊,呵呵。希望能尽早成功。
每次您的回复就算话不多,却都有让我开心和努力要去思考学习的东西,很感谢。不能为您做些什么,很不爽。
祝您的一切春暖花开。

回复: 回复“一名中年肝硬化患者期待帮助”
2010-03-11 14:13:40 缪晓辉

的确值得尝试一下替比夫定,但是即使失败了,不要怪医生,我们已经把这个药与拉米夫定可能存在的交叉耐药的事实告诉了你。另外,因为你是男性,所以一定要抓时间差,即使病毒不能转阴,那也值得冒风险,毕竟这种风险没有做母亲的大。
关于播种,给你提一个建议:在妻子月经结束后每天睁开眼睛的时候测一下体温并记录下来,那叫基础体温,估计你也懂,但是要整准了,如果不作为娱乐,那么应该强调工作的其他目的性和准确性。
不是我的语言少了,而是你的语言偏多了,因此我正式提请你尽可能简化用句。
我从来没有要求病友为我做什么,或者说开这个诊室是为了获取什么,所以不要不爽。如果我的建议有意,那你们应该爽。

咨询: 又一个大难题。
2010-04-09 07:59:45 dreamandtomorrow

尊敬的缪老师:
您好。近日拜读了您的最新力作《缪姓的故事》,吸引人的好文章!您如果去某个综合媒体辟一个专栏(名字可以叫“缪言妙语”),相信很多没病的读者也会象我们一样追捧您。我本人最钦佩和羡慕的是您对生活和环境的态度,如果我能学到哪怕一些皮毛,就不会象现在这样,几乎被困境压傻。
困境是这样的:
上次请教您之后即将拉米换成替比,服用至今已一月,昨天去复查病毒DNA,却从2月底的“5.53E+03”跳升到了“9.17E+05”,同时我家的“播种”计划依然颗粒无收(去看了生育专科医生,原因确认是我的精子数量少导致受孕较困难,同时他还认为跟我患肝病可能也有一定关系)。
这样的局面让我很难受,去咨询了本地一家三甲医院的传染科主任,他认为当前要把对病毒的控制放在第一位,否则就容易发展为失代偿肝硬化,要孩子的目标只能推后,提出的具体方案是立即“替比+阿德”,待半年或一年以后,尝试着停用阿德,如能将阿德停掉,再要小孩,如停不掉,就只有不要小孩。
要请教您:
上述“替比+阿德”的方案,是否是最佳选择?加服阿德以后,我这样的情况,以后还有无机会撤掉?要一个孩子是全家老少极大的愿望,我和夫人都30多岁了,我们还有机会做父母吗?
象抓救命绳一样需要您的帮助。焦急之下可能还是罗嗦了,请包涵。
深深感谢!深深祝福。

回复: 回复“一名中年肝硬化患者期待帮助”
2010-04-10 09:52:53 缪晓辉

替比夫丁加阿德福韦,那一定是好的抗病毒方案,不适合于要孩子。关于乙肝夫妇要孩子的问题,其实我是有专门的科普论文的,你应该去好好读一读。你本次没有告诉我转氨酶水平,如果转氨酶不高,那你就继续做家庭计划,等妻子怀上孩子后立即修改治疗方案,这个问题我已经多次提出,因为你是男性,即使有病毒在体内,也不一定在做计划时感染胎儿,但是孩子出生前一定要清除病毒。这个你明白么?

咨询: 转氨酶和胆红素首次升高,该怎么办?
2010-04-11 09:58:06 dreamandtomorrow

主要症状

食欲下降,小便颜色黄,易疲劳。

尊敬的缪老师:
您好。感谢您的回复,感谢您给予我们的无私帮助。
上次咨询时并没有检查肝功,因为以前历次检查肝功均基本正常(仅GGT总略高一点点),故偷了懒想下次再一并查,周六收到您的回复后就马上去补查了,结果让我大惊失色:ALT 150(参考值<50);AST 175(参考值<50);GGT 63(参考值8-58);总胆红素 25.2(参考值3.4-20);间接胆红素 19(参考值2-17),其他指标正常。
这是第一次肝功异常,非常紧张,想请教您:
1、目前我的情况是否较严重?肝功异常是病毒复制的破坏性结果还是跟我3月工作比较劳累有关?这又是否意味着肝硬化由代偿期向失代偿期转化?
2、关于要小孩,您的科普《慢性乙型肝炎患者如何做家庭计划》我再次拜读了,由于我妻子表面抗体阳性,所以我理解目前做计划对孩子的风险是比较小的;我担心的风险是我自身的,因为象我这样的情况(精子数量少)不能确定能在短期内要上小孩,而我对替比应该是耐药了,如果较长时间不加阿德,病毒降不下去,加上现在肝功能异常,对已经硬化的肝脏的继续损伤会不会造成严重后果?很想为了孩子去冒险,可又怕孩子降临后不能陪他(她)成长,很纠结和落寞。
3、结合以上2点,目前具体该如何用药?应该加阿德吗?另外还要加哪些保肝药较好?转氨酶和胆红素能降下来吗?家庭计划该怎么办?
4、今天下午又发生剧烈腹痛,后自行缓解,这是2008年以来的第四次了,请问这可能是什么原因跟肝病有关系吗?
5、感觉自己的情况已经比较麻烦了,不知是否需要看您的特需门诊了,如是,我争取在5.1节前后来上海看您。
问题多了些,的确很焦急,麻烦您了,祝您睡眠好、心情好。

回复: 回复“一名中年肝硬化患者期待帮助”
2010-04-11 16:36:03 缪晓辉

你的忧虑不无道理,世界是不公平的,因此经常有难两全、上苍无眼之类的话,你的乙肝治疗很要紧,你们要孩子的心情很迫切,可是偏偏又不能如愿。今天的转氨酶数据虽然谈不上要你大惊失色,但是也说明你的疾病的治疗的复杂性。我看孩子先管自己为好,也就是目前先把病毒的复制控制住,使肝损害减轻、阻止病情发展为好。所以抓紧把阿德福韦加上。如果你没有腹水,那么用肝病解释腹痛就没有理由了,但是某些肝病也是有可能引起腹痛的。在没有也不可能给你做体检的情况下,我建议你再去医院做一次肝脏B超,或许也应该做一次上腹部CT,你上次做B超是在一个半月之前。
在你的肝功项目中没有白蛋白么?对你而言,你的白蛋白在正常范围不等于就是正常的,以后不要省略。

咨询: 又来麻烦您。
2010-04-11 17:11:12 dreamandtomorrow

虽然目前心情很苦恼,但收到您的回复总是欣慰的,因为知道该怎么做了。谢谢您。
先把上次肝功的数据补充一下:总蛋白 71(参考值62-85);白蛋白 39.5(参考值35-55);球蛋白 31.5(参考值20-40),A/G 1.3(参考值1.0-2.5),ALT 150(参考值<50);AST 175(参考值<50);GGT 63(参考值8-58);总胆红素 25.2(参考值3.4-20);直接胆红素6.2(参考值 1.7-7.8);间接胆红素 19(参考值2-17);前白蛋白157(参考值150-400)。
还有几个疑问要请教您:
1、目前的情况用药只需“替比+阿德”吗?需不需要加些保肝降酶药,如需要,加哪些?
2、用“替比+阿德”后,需要增加检测肾功、CK,对吗?
2、我这样的情况,加上阿德以后,是否几乎再也没有希望要孩子了?
3、目前的情况算不算失代偿?
4、由于可能出差,打算月底再去做B超,会不会误事?
5、是否来看您的特需门诊更好一些?
这几天老是麻烦您,没办法对您的依赖远超过身边的医生,当初第一次抗病毒用拉米也许就不是最好的选择,遗憾那时还没认识您。如果我哥哥还在世也许我不会这么紧张,肩上的责任很重,逼迫我特别重视自己的生命和职责,特别累。又啰嗦了,您就当是听一个运气比较背的小兄弟诉苦吧,但愿别烦着您。
祝您的一切都特别好。

回复: 回复“一名中年肝硬化患者期待帮助”
2010-04-12 07:20:26 缪晓辉

你是太啰嗦了,有些问题很简单,不必提问,第一,本诊室有先例;第二,有些是常规问题,比如查CK和肾功,还有那些与病情无关的话。不是我不想听,我没有时间每次听你说太多。在感谢你信任我的同时,我第二次提醒你简洁。今天只回答你需要回答的问题。
第二个2:现在没有答案,必须在治疗后看结果。
3.白蛋白偏低,必须抓紧治疗,虽然还算不上失代偿,但是要小心。
5.没有必要那么大老远来看门诊,华西医院是全国最好的医院之一。
树立一种正确对待疾病的心理,你就会活得不累,病的不痛。

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